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视频 | HIV感染者Ben这一年:助人自助 “我也是感染者”胜过千言万语

来源:新民网  作者:陈羽 人气: 发布时间:2018-12-01
摘要:【新民晚报·新民网】2013年,Ben被确诊感染HIV(艾滋病病毒)。其实,做感染者的服务和关爱,远不是回微信、接电话这么简单,而且也不是总能收获好消息。在这个特殊的日子前夕,

  新民晚报“上海时刻”出品

  2013年,Ben被确诊感染HIV(艾滋病病毒)。

  因为发病,他曾被医生下了病危通知书。父母的爱和不离不弃,让他有了闯过难关的勇气。大病死里逃生,他辞去原本稳定的工作,加入防艾和感染者关爱的队伍中,致力于帮助像他一样曾经迷惘的感染者回归平凡生活。

  今天是第31个“世界艾滋病日”。从2012年开始,我们用文字和镜头记录几位艾滋病感染者的故事。Ben就是其中一位。(他的故事:他选择背对 我们如何面对——一个HIV感染者的故事)

  这一年,他过得怎么样?

  “我也是感染者” 一句话胜过千言万语

  “我比去年胖了,对吧?”跟记者一见面,一年前曾说“要健康生活”的Ben就自嘲难改“吃货”本色,“没有好好管住嘴”。

  时隔一年再来上海青艾健康促进中心(以下简称“上海青艾”)采访,Ben的办公室从集体办公的大房间搬到了单独的五六平米的小房间。机构里招募了新同事,Ben打算交掉招募检测的工作,专心做感染者的服务和关爱。

  一个人的办公室,对阳光开朗的Ben来说,冷清了不少,但有了独立的空间,接听感染者的求助电话更方便了。“短的(电话)十几分钟,长的要几个小时,有的涉及隐私,还是隐秘一点的空间更好些。”自从做了感染者服务工作,Ben的手机24小时开机,“只要我醒着,一般微信都回,电话都接的。”

  跟我们正聊着,电话铃又响了。一位感染者怀疑自己得了某种常见病,担心可能要手术。从症状轻重到是否已经确诊,了解清楚状况后,Ben给出建议:先到定点医院——上海市公共卫生临床中心诊断,再视情治疗。他介绍细致,连科室在几楼、哪天开门诊,都一一告知。

  类似的感染者求助不少。他们有的是寻医问药,有的则是寻求心理慰藉。Ben说,正因为自己也是感染者,很多求助者困惑的问题,他都经历过,再加上这几年接触的感染者多了,他第一时间就能捕捉到对方最真实的需求,知道如何可以更快地帮到他们。

  “曾经有位刚确诊的感染者来问我,‘医生说,只要好好服药,身体里的病毒几乎查不到,寿命也能接近普通人的寿命,他是不是骗我的?其实我马上就要死了,对吧!’”遇到这样迷茫的感染者,光说大道理无济于事。“其实我也是感染者,我现在很好。”听Ben这么说,对方沉默许久,等再开口,情绪稳定了很多。

  “感染者与非感染者之间,就是每天吃一次药的差别。” Ben常把这句话挂在嘴边,既是给自己信心,也是给他服务的感染者以希望,更是让更多普通大众能认识、理解艾滋病和感染者。

  有苦有乐 坚定自己走的路没有错

  很多时候,Ben并不知道自己开解了个把小时的感染者叫什么、人身在何处,有些人咨询过一两次也不再联系。但是,每当收到感染者发来的消息“我开始上药了”

  、“我上药满半年,病毒载量测不到了”,Ben总会由衷地感到喜悦,“比中了彩票还开心”。

  其实,做感染者的服务和关爱,远不是回微信、接电话这么简单,而且也不是总能收获好消息。三伏天,Ben陪伴一位感染者看病、做手术,市区和金山两头跑,饭也来不及吃,累到中暑呕吐。虽然就医途径有所改善,但客观上手术中使用的都是一次性器材,成本大大增加,费用可能比普通人的高出几倍。于是,筹集善款也成了Ben工作的一部分。

  “帮感染者解一次燃眉之急不难,但他的未来呢?还能顺利地回归社会吗?”有时听到的负能量太多,Ben的情绪也跟着起起伏伏,工作上的怨气难免会撒在最亲的父母身上。“有时自己不开心,就会嫌他们太啰嗦了。”而往往那些伤感情的话刚说出口,他立刻后悔了。

  照顾好别人,更要调节好自己的心绪,或许是明年Ben最要解决的事儿。而这一年,他也有不小的收获,两次外出交流,学习到了很多服务感染者的优秀经验。“感染者为感染者服务、或是互助,已经是比较成熟的模式了。”大开眼界之余,他更坚信自己没走错方向,也努力在思考如何做得更好。

  “年轻的感染者关注自己的未来,年长一些的感染者则更关注家庭,过去我们组成一个大群,大家的活跃度并不高。”在Ben看来,感染者的关爱活动不仅要形式和内容丰富,更要有针对性。

  前两周,他专门为新发感染者做了一次读书会。Ben说,这个阶段人的情绪最为低落,通过读书会,让他们了解别人的故事,同时向他们传递更多治疗方法和知识,这将更有助于他们回归正常生活。

  助人自助 感染者身份有了新诠释

  Ben一直把上海青艾看过自己第二个“家”,在这里他迎来了第二次“重生”。恰逢上海青艾成立十周年,由十位HIV感染者的口述故事和三位防艾专家的亲身感受汇编成册的新书《爱的逢生》,今天正式对外发行。这其中,第一个故事就是Ben的。

  Ben说,口述时他没有太大的感觉,但当看到书的大样,感染HIV5年以来的一切就像过电影一样,在他的脑海里飘过。“既让人想逃避,又会被感动到”,他忍不住泪奔。

  “感染后这五年,我很幸运,做了这份工作,能帮到其他感染者,我甚至会感谢自己感染者这个身份。”在他看来,这是一个助人自助的过程,他把自己的故事分享给别人,很多感染者拿他的人生现状做对比,朝着他的方向努力,而他在帮助别人的过程中实现了自我价值,感受到了快乐。

  (新民晚报记者 李若楠 孔明哲)

  11月有几天,我焦虑了,亦如前六年。因为,我又要去“打扰”他们了。

  在这个特殊的日子前夕,向几位期待平凡生活的HIV感染者提出采访邀约,我总是纠结又焦虑的。“一次的声音可能是微弱,但坚持下去可能就不一样了。再说,说不定他们也想跟你聊聊呢。”一位老记者这样跟我说。

  周一晚上,我约肖剑吃饭聊天。五年中第四次见他,他依旧温文尔雅。“没关系的。大家平时都忙,懂的。”跟他提起我的“11月焦虑症”,他淡淡的一句话,让我释然。那天我们聊了两个多小时,他兴致很高地说了很多“题外话”,比如大学时的趣闻,最近又尝试了哪些美食。临走,我们互道“下次再约”。

  今年,我没有联系老夏做采访。他是我们2012年开始报道的第一位感染者,也是跟踪时间最长的一位。这些年,我们佩服他公开感染者身份的勇气,为他做志愿者自我实现感到高兴,而如今,更希望他能更自在地生活,尊重他的选择。

  不过,今早我还是发了一条消息给他,问一声“老夏,你好吗?”

  他们的故事>>>

  老夏的故事——

  艾滋病病毒感染者老夏:不怕面对你们,却愁看病吃药

  HIV感染者老夏的这一年:坚持才有希望

  老夏这一年:做志愿者,找新生活

  一个HIV感染者的第七年:看病吃药医保 壁垒何时推倒?

  肖剑的故事——

  HIV感染者肖剑:能像别人一样正常生活就够了

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  “希望的生活越来越近了”——一个HIV感染者的心声

  原标题:视频 | HIV感染者Ben这一年:助人自助 “我也是感染者”胜过千言万语|

责任编辑:陈羽
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