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新民晚报“上海时刻”出品 2013年，Ben被确诊感染HIV（艾滋病病毒）。 因为发病，他曾被医生下了病危通知书。父母的爱和不离不弃，让他有了闯过难关的勇气。大病死里逃生，他辞去原本稳定的工作，加入防艾和感染者关爱的队伍中，致力于帮助像他一样曾经迷惘的感染者回归平凡生活。 今天是第31个“世界艾滋病日”。从2012年开始，我们用文字和镜头记录几位艾滋病感染者的故事。Ben就是其中一位。（他的故事：他选择背对 我们如何面对——一个HIV感染者的故事） 这一年，他过得怎么样？ “我也是感染者” 一句话胜过千言万语 “我比去年胖了，对吧？”跟记者一见面，一年前曾说“要健康生活”的Ben就自嘲难改“吃货”本色，“没有好好管住嘴”。 时隔一年再来上海青艾健康促进中心（以下简称“上海青艾”）采访，Ben的办公室从集体办公的大房间搬到了单独的五六平米的小房间。机构里招募了新同事，Ben打算交掉招募检测的工作，专心做感染者的服务和关爱。 一个人的办公室，对阳光开朗的Ben来说，冷清了不少，但有了独立的空间，接听感染者的求助电话更方便了。“短的（电话）十几分钟，长的要几个小时，有的涉及隐私，还是隐秘一点的空间更好些。”自从做了感染者服务工作，Ben的手机24小时开机，“只要我醒着，一般微信都回，电话都接的。” 跟我们正聊着，电话铃又响了。一位感染者怀疑自己得了某种常见病，担心可能要手术。从症状轻重到是否已经确诊，了解清楚状况后，Ben给出建议：先到定点医院——上海市公共卫生临床中心诊断，再视情治疗。他介绍细致，连科室在几楼、哪天开门诊，都一一告知。 类似的感染者求助不少。他们有的是寻医问药，有的则是寻求心理慰藉。Ben说，正因为自己也是感染者，很多求助者困惑的问题，他都经历过，再加上这几年接触的感染者多了，他第一时间就能捕捉到对方最真实的需求，知道如何可以更快地帮到他们。 “曾经有位刚确诊的感染者来问我，‘医生说，只要好好服药，身体里的病毒几乎查不到，寿命也能接近普通人的寿命，他是不是骗我的？其实我马上就要死了，对吧！’”遇到这样迷茫的感染者，光说大道理无济于事。“其实我也是感染者，我现在很好。”听Ben这么说，对方沉默许久，等再开口，情绪稳定了很多。 “感染者与非感染者之间，就是每天吃一次药的差别。” Ben常把这句话挂在嘴边，既是给自己信心，也是给他服务的感染者以希望，更是让更多普通大众能认识、理解艾滋病和感染者。 有苦有乐 坚定自己走的路没有错 很多时候，Ben并不知道自己开解了个把小时的感染者叫什么、人身在何处，有些人咨询过一两次也不再联系。但是，每当收到感染者发来的消息“我开始上药了” 、“我上药满半年，病毒载量测不到了”，Ben总会由衷地感到喜悦，“比中了彩票还开心”。 其实，做感染者的服务和关爱，远不是回微信、接电话这么简单，而且也不是总能收获好消息。三伏天，Ben陪伴一位感染者看病、做手术，市区和金山两头跑，饭也来不及吃，累到中暑呕吐。虽然就医途径有所改善，但客观上手术中使用的都是一次性器材，成本大大增加，费用可能比普通人的高出几倍。于是，筹集善款也成了Ben工作的一部分。 “帮感染者解一次燃眉之急不难，但他的未来呢？还能顺利地回归社会吗？”有时听到的负能量太多，Ben的情绪也跟着起起伏伏，工作上的怨气难免会撒在最亲的父母身上。“有时自己不开心，就会嫌他们太啰嗦了。”而往往那些伤感情的话刚说出口，他立刻后悔了。 照顾好别人，更要调节好自己的心绪，或许是明年Ben最要解决的事儿。而这一年，他也有不小的收获，两次外出交流，学习到了很多服务感染者的优秀经验。“感染者为感染者服务、或是互助，已经是比较成熟的模式了。”大开眼界之余，他更坚信自己没走错方向，也努力在思考如何做得更好。 “年轻的感染者关注自己的未来，年长一些的感染者则更关注家庭，过去我们组成一个大群，大家的活跃度并不高。”在Ben看来，感染者的关爱活动不仅要形式和内容丰富，更要有针对性。 前两周，他专门为新发感染者做了一次读书会。Ben说，这个阶段人的情绪最为低落，通过读书会，让他们了解别人的故事，同时向他们传递更多治疗方法和知识，这将更有助于他们回归正常生活。 助人自助 感染者身份有了新诠释 Ben一直把上海青艾看过自己第二个“家”，在这里他迎来了第二次“重生”。恰逢上海青艾成立十周年，由十位HIV感染者的口述故事和三位防艾专家的亲身感受汇编成册的新书《爱的逢生》，今天正式对外发行。这其中，第一个故事就是Ben的。 Ben说，口述时他没有太大的感觉，但当看到书的大样，感染HIV5年以来的一切就像过电影一样，在他的脑海里飘过。“既让人想逃避，又会被感动到”，他忍不住泪奔。 “感染后这五年，我很幸运，做了这份工作，能帮到其他感染者，我甚至会感谢自己感染者这个身份。”在他看来，这是一个助人自助的过程，他把自己的故事分享给别人，很多感染者拿他的人生现状做对比，朝着他的方向努力，而他在帮助别人的过程中实现了自我价值，感受到了快乐。 （新民晚报记者 李若楠 孔明哲） 11月有几天，我焦虑了，亦如前六年。因为，我又要去“打扰”他们了。 在这个特殊的日子前夕，向几位期待平凡生活的HIV感染者提出采访邀约，我总是纠结又焦虑的。“一次的声音可能是微弱，但坚持下去可能就不一样了。再说，说不定他们也想跟你聊聊呢。”一位老记者这样跟我说。 周一晚上，我约肖剑吃饭聊天。五年中第四次见他，他依旧温文尔雅。“没关系的。大家平时都忙，懂的。”跟他提起我的“11月焦虑症”，他淡淡的一句话，让我释然。那天我们聊了两个多小时，他兴致很高地说了很多“题外话”，比如大学时的趣闻，最近又尝试了哪些美食。临走，我们互道“下次再约”。 今年，我没有联系老夏做采访。他是我们2012年开始报道的第一位感染者，也是跟踪时间最长的一位。这些年，我们佩服他公开感染者身份的勇气，为他做志愿者自我实现感到高兴，而如今，更希望他能更自在地生活，尊重他的选择。 不过，今早我还是发了一条消息给他，问一声“老夏，你好吗？” 他们的故事>>> 老夏的故事—— 艾滋病病毒感染者老夏：不怕面对你们，却愁看病吃药 HIV感染者老夏的这一年：坚持才有希望 老夏这一年：做志愿者，找新生活 一个HIV感染者的第七年：看病吃药医保 壁垒何时推倒？ 肖剑的故事—— HIV感染者肖剑：能像别人一样正常生活就够了 HIV感染者肖剑的故事：给学生上课 向消除歧视迈进 “希望的生活越来越近了”——一个HIV感染者的心声 原标题：视频 | HIV感染者Ben这一年：助人自助 “我也是感染者”胜过千言万语| |
